'ÖYKÜ ARİN'İN ANNESİ: 'BİR KIRLANGIÇ GÖKYÜZÜNDE SEVİNCİMİN ORTAĞI...'

_{Röportaj: Ersin Tek​ - İlke Haber} 
“Kanser kendi vücudunun sana oynadığı en büyük oyundur...”

En çok sağlığımızı kaybedince anlarız hayatın anlamını ve kıymetini. “Hayat bir hikâye arayışıdır” aslında... Ve hastalıklar önemli bir parçasıdır bu hikâyenin, bazen başlangıcıdır bazen de sonu. En basit hastalıklar bile derin izler bırakırken bu hikâyede, kanser gibi çok daha zorlayıcı hastalıklar hikâyenin merkezindeki karakter kadar çevresin­dekilerde de derin yaralar açar.

Kanser... Bırakın kanseri yaşamayı, adını duymak bile huzursuz eder insanı. Kanser hastası ve yakını olmak, hikâye arayışı olan haya­tın bazen geçici bazen de kalıcı olarak değişmesine neden olur. Kan­ser süreci duygu fırtınaları arasında gelgitler yaşatır insana. Üzüntüyü kızgınlık; kızgınlığı çaresizlik; çaresizliği yalnızlık; yalnızlığı korku takip eder. Başlangıçta “Belki yanlış teşhistir.” umuduyla beklediğiniz anlar, “Neden ben?” isyanına bırakır kendini. Ama eninde sonunda “Hayata Tutunmanın Öyküsü” keşfedilir, kanser hastası ve yakınları tarafından.” (Hematolojik Onkoloji Derneği / Hayata Tutunma Öyküleri, s. III)

Evet, kısacık olan şu hayat hiç bitmeyece­ğini sandığımız sevinçlerimizin, yine hiç bitmeyeceğini sandığımız acı ve kederlerimizin birbirini kovaladığı bir döngü ve tutunma uğraşından ibaret. 3.5 yaşındaki lösemi hastası Öykü Arin Yazıcı'nın da devam eden bir hayata tutunma öyküsü var. Minik Öykü Arin, kan kanserinin çok özel bir türü (JMML) ile mücadele ediyor. JMML, löseminin nadir görülen saldırgan bir türü. Hastalığın görülme sıklığı milyonda 1-9 arası değişiyor. Minik Öykü Arin’e en geç 2 ay sonra kök hücre nakli yapılması gerekli. Aksi halde, önce kanda, sonra organlarda ciddi yıkımlara neden olacak ve hayati risk ortaya çıkacaktır. Ayrıca, Öykü Arin için başlatılan kampanyalar sonrasında elde edilen kök hücreler benzer öyküleri olan birçok lösemi hastasına da umut oldu, yeniden hayat verdi. Öykü Arin ile ilgili süreci ve en son gelişmeleri annesi Eylem Şen Yazıcı’yla konuştuk.

Öncelikle şunu ifade etmek istiyorum, hepimiz Öykü Arin'den gelecek iyi haberleri bekliyoruz. Kalbimiz, dualarımız onunla...

Teşekkür ediyorum.

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?

Aslında bilgisayar mühendisiyim. İkinci üniversiteyi film tasarımı üzerine okudum. Hem bilgisayar mühendisliği hem de belgesel film çalışmaları yapıyorum. Eşitlik, özgürlük ve emek mücadelesi veren birisiyim. Daha hakkaniyetli bir dünya mücadelesi veriyorum. Gençlik yıllarımızdan beri verdiğimiz bütün emeklerin bir karşılığı olduğunu görüyoruz. Kime dokunduysak bunca yıldır, bugün bu kampanyanın bir parçası olarak karşımıza çıktı.

 Öykü Arin'in son durumunu sizden öğrenebilir miyiz? Tedavisi hangi aşamada seyrediyor? Uygun donör bulunabildi mi?

Henüz uygun donör bulunamadı. Öykü Arin için donörün yüzde yüz uyumlu olması gerekli. Aslında Mart ayında nakil olması planlanıyordu. Ama doktorlar, “İyi bir kampanya yürütüyorsunuz, size bir ay daha zaman verelim, hani genel sağlık durumu bir ay daha beklemek için uygun" dediler. Dolayısıyla bir ay daha kazanmış olduk. Bir daha azasitidin diye bir tedavi veriliyor. Hastalığı iyileştirici bir özelliği olmasa bile, faydası olduğu düşünülüyor. Nakilden sonra tekrarlatma olasılığını düşürdüğü düşünülüyor. Azasitidin aldı bir daha, yedi gün, iki bacağından iğne oldu dördüncü kez. Şimdi işte Nisan ortasına kadar belli ki zamanımız olacak. Nisan ortasından sonra nakil planlaması yapılacak. Eğer ki, yüzde yüz uyumlu donör bulunamazsa nakil olmamak zorunda. Başka türlü iyileşme şansı yok. O yüzden anneden yarı uyumlu, Haplo dedikleri anneden yarı uyumlu kök hücre nakli tercih edilecek. Eğer yüzde yüz uyumlu donör bulunursa, daha şanslı, nakil başarısı daha yüksek olacak. Dolayısıyla biz olmasını tercih ediyoruz. Bunun için de elimizden geleni yapıyoruz. Herkese de çağrıda bulunuyoruz. Eğer henüz kök hücre bağışı yapmadıysanız, dönür olmadıysanız, mutlaka gidin donör olun. Biriyle eşleşme olduğunda da kim olursa olsun vazgeçmeyin diyoruz.

İnsanlar genel anlamda löseminin nasıl bir hastalık olduğunu biliyor ancak nasıl başladığından ve nasıl bir süreç izlediğinden habersiz çoğu insan... Öykü Arin'in hastalığı tam olarak ne zaman başladı? Nasıl farkına vardınız? Bu noktada geç kalma durumu söz konusu mudur?

2018 Mart ayının başından ibaren sık sık hasta oluyordu, Öykü Arin. Mart sonu, Nisan’dan sonra çok sık grip oluyordu, boğaz enfeksiyonu oluyordu. Bir kere zatürre oldu. Kırmızı kırmızı böcek ısırığı gibi döküntüler çıkmaya başladı. Öykü Arin'e uzun süre tanı konulamadı. Pediatri, hematoloji, onkoloji, immünoloji, romatoloji gibi çok sayıda bölümden farklı doktorlara gittik. Kasım ayının başında Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Hematoloji Bölümü, Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) ön tanısını koymayı başardı. Freiburg Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Hematoloji ve Onkoloji Kliniği'ndeki inceleme sonucunda tanı kesinleşti.

Hastalığa tıbbi müdahale dışında Öykü Arin'in moral ve motivasyonunun yüksek tutulması için psikolojik destek veriliyor mu? Bu konuda neler yapılıyor veya bu konuda siz neler yapıyorsunuz, bizimle paylaşır mısınız?

Öykü Arin'in yaşı henüz psikolojik destek almak için uygun değil. O yaştaki çocuklara bir şey yapılmıyor, hastanede böyle yapılmıyor böyle bir şey zaten. Fakat ben bir çocuk psikoloğu ile görüşmüştüm. Onun yaşı bir psikolog ile görüşmeye uygun olmadığı için bizi yönlendiriyorlar. O zaten hastalığın ciddiyetinin, ya da tüm bunların bu kadar radikal bir şekilde farkında değil. Yani sık sık hastaneye gidiyor, kan veriyor, iğne oluyor, bunlar canını sıkıyor ama henüz yaşı küçük olduğu için bu konudaki kaygısı daha az. Biz onu neşeli ve mutlu zaman geçirecek bir şekilde ve hani çocuk psikoloğunun da bize dönük yönlendirmesi şu; karşılaşacağı her şeyden önceden haberdar olsun, hiçbir şeye şaşırmasın. Biz de onun kabullenebileceği, onu korkutmayacak şekilde öncesinde her ne olacaksa onu söylüyoruz. Hoşuna gitse de gitmese de haberli oluyor. Hem bize de güveniyor. Buradaki en önemli şey bize olan güvenini yitirmemesi, mutlu ve dirençli olmasını sağlamak. Neşeli olması için de elimizden geleni yapıyoruz. Zamanını neşeli, mutlu oyunlarla, onun mutlu olacağı şekilde geçirmesi için elimizden geleni yapıyoruz.

Bir anne olarak hastalığın tanısını ilk öğrendiğiniz vakit neler hissettiniz?

Evet, zor bir hastalık. İnsan hani ilk duyunca çok iyi şeyler hissetmiyor. Ama zaten çok uzun zamandır, yani Mart başından beri sürekli hasta oluyordu ve ben, kronik bir hastalığının olduğunu düşünüyordum zaten. Ama bir tanı koyulamadığı için de, yani o önceki, tanı koyulmadan önceki 6-7 ay boyunca çok gergindim. Dolayısıyla bir tanı koyuldu ve tedavisi var, iyileşeceğini düşünüyorum. Tanı koyulmadan önceki belirsizlik benim için daha zordu açıkçası. Zor bir hastalık ama çaresi var. O yüzden çaresi için de elimizden geleni yapalım diye düşünüyorum.

Öykü Arin'in hastalığı öncesindeki siz ile sonraki siz arasında çok fark görüyor musunuz? Aile fertlerinin hayatında neler değişti bu süreçte?

Önceki ben ve sonraki ben, yani hastalık süreci kolay değil, zorlukları var ve ister istemez insan, hani içinde bulunduğu koşullar onu değiştiriyor. Sonuçta biz hepimiz düşündüğümüz gibi değil, yaşadığımız gibi insanlarız. Tabii ki değiştirmiştir ama şöyle değiştim, böyle değiştim, falan demek kolay değil, bu soruya cevap vermek benim için... Aslında çok üzerine düşündüğüm bir şey değil.

Tedavi süreci hastanede mi devam ediyor? Böyle bir süreci yaşayan hastaların ve yakınlarının karşılaştığı sıkıntıları ve hangi zorlu süreçlerden geçtiğini bize biraz anlatabilir misiniz?

Tedavi evde devam ediyor. Her hastalık başka, çeşit çeşit kan hastalığı var ve her hastalığın durumu da farklı. Dolayısıyla hepsi adına genel bir şey söylemek kolay değil ama sonuçta çok zor bir süreç. Hem çocuklar hem yetişkinlerin de başına gelebilir. Hastalar için de aileleri için de çok zor. Dolayısıyla onlar için yapabileceğiniz en iyi şeylerden biri, kök hücre bağışı yapmak. Ki, ilik nakli bekleyenler için moral olsun. Birde şöyle önemli bir şey var; Biz karşılıyoruz, yolda böyle maske takan çocuklarla, insanlarla karşılaşınca sağlıklı insanların böyle yüz ifadelerinde tuhaf, ya acıyarak, ya böyle kafasını çeviren türden hareketler oluyor. Bu iyi bir şey değil. Hani bizimki küçük ve bunu anlayacak bir yaşta olmasa da sonuçta empatiyle yaklaşmak, gülümsemek, geçmiş olsun demek, ya da geçmiş olsun demese bile gülümsemek, tebessüm etmek, hani hijyen açısından bu insanların çok yakınına gitmek, dib dibe olmak doğru değil ama tebessüm etmek maskeli biriyle karşılaştığınızda yapılabilecek en doğru şey. Bunları söyleyebilirim. Onun dışında herkesin durumu farklı olduğu için herkes adına tek tek konuşma şansım olmaz.

Umudunuzu kaybettiğiniz zamanlar oluyor mu?

Yani umudumu kaybettiğim olmuyor. Ama hani böyle bir şeyin benim kızımın başına gelmesi moralimi bozduğu zamanlar oluyor. Fakat umudumu hiç kaybetmedim, açıkçası hiç. Hastalık tanısı koyulduğundan beri hiç, bir an olsun kötü bir sonuç olacağını düşünmedim.

İnsanlardan kök hücre bağışı noktasında beklenen ilgi ve destek sağlanabildi mi? Kök hücre bağışçısı olmak için ne yapmak gerekiyor?

Öykü’ye ilk tanı Kasım ortasında koyuldu. Kampanya, yani ilk tanı koyulduğu zaman, mevcut olanlardan donör bulunabileceğini düşünüyordum açıkçası. Öyle çok büyük bir kampanya başlamamıştık. Sadece yakın arkadaşlarımız küçük çaplı bir şey yapmışlardı ama uygun donör mevcut donörlerden çıkmayınca, Aralık başında esas olarak kampanya için çalışmaya başladık. Üç ayda, yani Aralık, Ocak, Şubat aylarında 110 Bin donöre ulaşıldı. Kızılay Genel Başkanlığı’nın bize verdiği rakam bu, 110 Bin donör Türkiye'de. Onun dışında 12 tane ülkede bu çalışmayı yürüttük. İyi bir çalışma oldu, bir karşılığı oldu. Epey ilgi gösterildi ancak Türkiye’de genel olarak donör sayısı düşük. TÜRKÖK yeni kurulduğu için, dolayısıyla daha fazla çalışmak ve daha da arttırmak lazım. 3 ayda 110 Bin kişiye ulaştık biz. Dolayısıyla bunu daha da arttırmak lazım. Türkiye gibi bir ülkede toplam sayısının 3 milyon falan olması lazım. Şu an toplam rakam 500 Bin'e falan ulaştı sanırım.

Bizim “Öykü Arin'e Umut Ol" (https://www.oykuarineumutol.com/) diye bir sayfamız var. Bu web sayfamızda kök hücre bağışı için neler gerekiyor, nasıl yapılıyor falan bu konularda yeterince bilgi var. İsteyenler oradan bakıp bilgi alabilirler.

Hayatımızı tersyüz edecek, onu yeniden sorgulamamıza sebebiyet verecek lösemi gibi bir hastalık hepimizin başına gelebilir. Bu duruma şahitlik etmiş bir hasta yakını olarak insanlara ne söylemek istersiniz?

Yani bir kere şunu söylemek lazım, gerçekten kök hücre bağışı yapmak ya da donör olmak, ya da organ bağışı yapmak, bunlar çok önemli. Ben 2014 yılında bir belgesel yapmıştım, ‘Kornea İkilisi’. Kornea naklini ve organ bağışını teşvik etmek üzere yapmıştım ve İstanbul Kızılay'dan bir ödül almıştım. Ödül törenine gittiğimde 4 aylık hamileydim. Açıkçası hiçbir gün benim de birinin bağış yapmasına, başka birinin herhangi bir şeyine ihtiyacım olacağı aklıma gelmemişti. Bunu genel duyarlılığım üzerinden yapmıştım.  Ama benim de başıma geldi. Dolayısıyla bu herkesin başına gelebilir. Yani, hani bugün gündelik hayatınızı yaşarken, bütün bunlara umursamaz bir şekilde yaklaşıyor olabilirsiniz. Ama lösemi çok yaygın. Dolayısıyla herkesin başına gelebilir. Kök hücre bağışının zaten birçok hastalığın tedavisinde hem bugün hem gelecekte de uygulanacağını düşünüyorum ben.  Bunun dışında, evet, kolay değil ama baş etmek için mücadele etmek, umutsuzluğa düşmemek, dirençli, umutlu olmak gerek. Sonuçta, ne kadar mücadeleci ve umutlu olunursa, o kadar üstesinden gelmek mümkün. Biz de öyle yapıyoruz.

Öykü Arin sizin gibi bilinçli, duyarlı ve güçlü bir anneye sahip olduğu için çok şanslı. Ancak bu şansa sahip olamayan çocuklar, yani bu çocukların anneleri için neler yapılmalıdır sizce? Bu insanlara bir bilinç ve farkındalık kazandırılması için hangi adımlar atılmalıdır?

Annelerin desteğe ve yardıma ihtiyaçları var. Bence hastanelerde yaşı uygun hastalar için de psikolojik destek olması lazım, aileler için de olması lazım. En çok ailelerin de buna ihtiyacı var. Bu süreçte nelerle karşılaşacak, nasıl göğüsleyecekler, hiç kolay değil, annelerin de ihtiyacı var. Herkesin ekonomik koşulları aynı değil. Ya benim gördüğüm mesela hastanede iki tane çocuğu birden hasta olan ve gerçekten ekonomik olarak da bunu göğüslemekte zorluk yaşayan... SGK hastane masrafını karşılıyor olabilir ama sadece bu demek değil. Bu çocukların bütün yiyecekleri, giyecekleri, her şeyi özel olarak alınıyor, yapılıyor. Hastalık sürecinin kendisi hastane masraflarının dışında da çok masraflı bir süreç. Dolayısıyla ailelerin ekonomik desteğe de ihtiyacı var bence. Buna ilişkin özel çalışmalar yapan kurumlar olursa tabii hoş olur. Moral açısından, çocuklara desteklemek için ne yapılabilir, ya da ekonomik açıdan ailelere nasıl destek olunabilir konuları önemli. Benim gördüğüm kadarıyla çoğu kendi başına bunlarla baş etmeye çalışıyorlar ve doğrusu hiçte kolay değil.

Minik Kırlangıcınıza acil şifalar diliyor, o minik yüreğinden öpüyoruz. Zaman ayırdığınız için de size teşekkür ediyoruz.

Elinize, emeğinize sağlık. Çok teşekkür ediyorum.